脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atophy, 以下簡稱SMA) ，為最常見之罕見疾病，發病率大約10000分之1，通常發生在幼童年紀，亦稱為兒童漸凍人，SMA病友面對的未來，是四肢的行動能力會隨著年紀的增長而日漸凋零、慢慢退化無力、併發脊椎側彎、呼吸吞嚥功能退化衰竭、腸胃營養問題，以及先天性身體的不健全所帶來心理問題，而他們的智力發展跟一般人卻沒有不同，大多數病友都須依靠適當輔具及旁人協助生活，對於病友和家屬都是一種沉重的負擔。我們希望建立互相交流及支持的環境、整合各種資源取得及訊息交換的平台，建立健全的家庭和社會支持，提供病友及家屬全方位的照護及支持系統，本會為SMA病友整合資源，提供醫療資源、輔具補助、居家照護、就學轉銜、社會參與融合、福利權益爭取等相關服務，協助SMA病友提升自主能力及自信心，朝向實現夢想的目標前進。

一、提高社會對SMA的認識。
二、協助爭取、維護和保障病友的各種福利和權益。
三、提供病友和家屬相關資訊與專業支援。
四、增進病友和家屬間的相互支援與鼓勵。
五、促進SMA相關學術與醫療研究發展。
六、促進國際間SMA病友的合作與交流。

一、提供醫療諮詢和全方位整合服務。
二、每年舉辦相關醫療演講或研討會，促進SMA相關研究，並提供最新醫療資訊。
三、充實醫療專業人員專業知能，提升醫療品質。
四、培養病友接受定期健康評估，深植預防重於治療的觀念。
五、辦理就學轉銜及班級校園宣導，提升友善就學環境，幫助病友共融學習。
六、整合社會福利資訊，保障病友權益。
七、增進社會參與機會，發展多元社會互動能力。
八、提供病友及其照顧者心理支持與情緒紓解，協助自我照顧及建立家庭互助聯絡網。

南區
高雄市前金區中正四路103號10F之1