成立緣由 民國90年因體悟生命痛楚的病友及家屬的努力下，相互扶持正式成立協會，落實直接服務提供相關資源外，呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，提醒大眾關心病友們對醫療的迫切需要，及對經濟、心靈、安養需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，逐步推動及落實人性化安養計劃，以安頓病友減輕家屬長期照護的壓力。 人性化安養計劃包括四大部分 1.機構安置補助 2.外勞看護補助 3.推動協力家庭 4.成立安養中心此計劃完整考量病友及家庭的個別需求及現況，提供病友最好最適切的安養方式。 我們的服務與使命 1.遺傳疾病防治宣導 2.獎助學術研究 3.人性化安養中心 4.病友關懷服務 5.政策福利法案

一、協助病患接受適當之醫療養護，並爭取合理之權益。
二、增進病友間相互支持與鼓勵。
三、促進社會大眾對本疾病之認識。
四、結合醫療專業人士辦理宣導並推動此疾病之防治。
五、推動相關醫學之研究與發展。
六、促進此類疾病患者之其他相關權益。
七、促進此類疾病患者之就業相關權益。

一、協助病患就醫治療及養護，爭取社會福利。
二、輔導病患及其家庭，協助身心之調適。
三、每年不定期召開會議，促進病友間之聯誼，家屬之間相互鼓勵。
四、定期發行刊物，促進病友間訊息之交換。
五、舉辦醫療專題演講，以獲得最新醫療資訊。
六、參與國際同性質組織，互相交換資訊。

北區
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中區
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南區
高雄市新興區民生一路56號7樓之4