急難救助首頁 > 中華民國小胖威利病友關懷協會
- 中華民國小胖威利病友關懷協會
- 地區:新北市新店區
- 聯絡電話:(02)2218-5058
- 傳真:(02)2218-5068
- 官網:https://pwsa.eoffering.org.tw/
- 地址:新北市新店區中正路505號2樓
簡介
罕病小胖威利症因基因缺陷造成生理、行為、精神等多種複雜的病況,衍生許多日常生活上的問題,像是難以控制的食慾、易發脾氣及強迫行為等,常讓收容機構望而怯步,致其家庭及照護者身心壓力沉重。許多國外先進國家均有為小胖威利病友建置社區家園的經驗,病友因此能獲得較完善的照護,然而要成立社區家園並非一朝一夕能達成,我們需要社會大眾更多的關注與支持!因而我們必須透過辦理如:健走、路跑、快閃等大型宣導活動讓更多人對小胖威利症有更多的認識,促進對病友更友善及包容的環境。平時則會安排小型的宣導及義賣等活動,籌募成立家園所需資源;另一方面,我們亦期待能讓小胖威利病友們貢獻一份心力,除小型作業所將持續進行手作品的製作與宣傳外,也會安排小型作業所病友參與各類社會活動,引導病友自助助人,回饋社會。
宗旨
小胖威利
幼兒期間,有家人陪伴、照顧。
漸漸長大,學校是他們接觸人群的另一個天地。
畢業之後,前方的道路即使再開濶,對他們來說仍崎嶇難行。
他們需要的不是康莊大道,而是民眾對於小胖威利症的認識與瞭解、接納與包容,以及有一個24小時的照護之家。
將來有一天,父母不再是避風港,不再能夠陪伴他們繼續未完的人生時,小胖之家是他們能夠得以繼續生活的地方,也是他們的未來。
幼兒期間,有家人陪伴、照顧。
漸漸長大,學校是他們接觸人群的另一個天地。
畢業之後,前方的道路即使再開濶,對他們來說仍崎嶇難行。
他們需要的不是康莊大道,而是民眾對於小胖威利症的認識與瞭解、接納與包容,以及有一個24小時的照護之家。
將來有一天,父母不再是避風港,不再能夠陪伴他們繼續未完的人生時,小胖之家是他們能夠得以繼續生活的地方,也是他們的未來。
目標
1.增進普瑞德威利症候群病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
2.協助普瑞德威利症候群患者獲得妥善醫療、照護、復健及治療藥品。
3.推動社會大眾對普瑞德威利症候群之了解與認識。
4.促進普瑞德威利症候群醫學及護理照護之研究。
5.與其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業、安養之權益及法案制定。
6.對普瑞德威利症候群及其衍生之疾病如糖尿病、腎臟病、脊椎與關節疾病等相關併發疾病之重視及照護。
2.協助普瑞德威利症候群患者獲得妥善醫療、照護、復健及治療藥品。
3.推動社會大眾對普瑞德威利症候群之了解與認識。
4.促進普瑞德威利症候群醫學及護理照護之研究。
5.與其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業、安養之權益及法案制定。
6.對普瑞德威利症候群及其衍生之疾病如糖尿病、腎臟病、脊椎與關節疾病等相關併發疾病之重視及照護。
服務據點
北區
新北市新店區中正路505號2樓
新北市新店區中正路512號2F
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