肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病，類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生，目前的醫學也是愛莫能助，病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨，還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。
因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識，並連結肌萎症病友家庭互相支持，一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下，在民國85年2月11日於高雄成立本會。並在中華社會福利聯合勸募協會於87年至91年協導下成長，培養專業服務及建構制度，使業務穩定發展，後續更分別於台北、台中設立辦事處，加強全國病友的聯繫與服務。

1.保障病友醫療福利權益
2.提昇病友社會地位
3.推廣病友與社會教育
4.輔導與協助就業

1.提供病友家庭互動聯結、支持與鼓勵，辦理多元支持服務網絡。
2.辦理病友家庭經驗交流、親子成長活動、到宅重症指導等多面向服務，給予病友家庭生活支持與重建。
3.辦理入學轉銜及校園宣導服務，提升友善就學環境，幫助病友學習成長。
4.集合病友家屬及社會資源，以保障病友的福利權益為宗旨。
5.藉由團體與社會的力量，協助病友及家屬解決醫療、輔具、交通、就學、福利服務、照顧及就養的困難，提昇病友的生活品質。
6.提升社工專業服務支持與知能提升。

高雄總會:高雄市三民區九如一路58號3樓之3 電話:07-3801000
中區辦事處:台中區龍井區龍北路312巷66號 電話:04-2639-2046
北區辦事處:台北市信義區松山路540巷3弄3號1樓 電話:02-2346-5497。
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